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基于真实用户反馈
关注数据会不会被用于研究。咨询时机构明确说,任何超出本次检测的用途(包括科研)都必须单独签署知情同意书,而且可以随时反对或撤回。他们没有含糊其辞,给了我很正面的印象,感觉自己的数据自己真的能做主。
机构回复
您的关注点非常关键。我们坚持“分离原则”:诊断检测与科研完全独立,科研需经过严格的伦理审查并获取单独知情同意,且您拥有随时退出的权利。您的数据主权永远属于您。
主治医生推荐的,说用已有WES补做MRD更准。我留意到报告上我的名字是用**号部分遮挡的,出生日期也只显示年月。这种去标识化的处理,就算报告不小心被别人看到,也猜不到是我,细节满分。
机构回复
您真细心!报告脱敏处理是我们隐私保护的标准流程之一,旨在最大限度减少信息暴露风险。感谢您的肯定,我们会在所有细节上持续精进。
检测后发现是林奇综合征,心情低落。但后续跟进中,他们提供的遗传咨询和心理支持服务,也是在完全保密的一对一视频房间进行,房间号一次一换。这让我可以毫无顾忌地倾诉家庭困境和恐惧,不用担心对话泄露。这种细节很人性化。
机构回复
得知您在艰难时刻仍能感受到我们的支持与保护,我们深感责任重大。保密咨询室是我们为保护您脆弱时刻的隐私而设,希望为您创造一个绝对安全的倾诉与咨询空间。请保重,我们随时在这里。
报告出来后,有遗传咨询师电话解读。我一开始担心通话会被录音或用于其他目的。咨询师在开始前就主动说明,本次通话仅为了解读报告,是否录音完全由我决定,并且通话内容会保密。我选择了不录音,整个解读过程专业又清晰,这种把选择权交给用户的做法非常尊重人。
机构回复
是的,在遗传咨询服务中,通话录音必须征得您的明确同意,这是我们的强制规定。我们所有的服务环节都以您的意愿和权益为重,确保您在整个服务过程中拥有充分的知情权和选择权。感谢您对我们专业服务的认可。
甲状腺结节做了检测,结果有突变,心里挺紧张的,不想让单位同事知道。你们整个服务流程都是线上完成,不用去医院面对熟人,报告电子版直接给我,完全避免了线下可能的尴尬,对我来说这种形式本身就是一种隐私保护。
机构回复
感谢您的反馈!我们设计线上闭环服务,正是考虑到医疗检测的私密性需求,希望能为用户提供一个更安心、便捷且保护个人隐私的选择。祝您一切顺利!
对比了几家,选你们的一个重要原因是看了隐私政策,写得特别详细,不是那种套话。比如明确说了数据存储在国内的服务器,不会出境。现在数据安全太重要了,这点让我这个外行也能看明白,觉得靠谱。
机构回复
感谢您如此认真地阅读我们的协议。清晰、透明是我们对用户的基本承诺。所有数据均存储于国内符合最高安全等级的数据中心,受中国法律保护,请您放心。
我是主治医生,推荐过不少患者做这个1238基因+HRD检测。除了检测本身,我很看重他们给医生端的报告查看平台,每次登录都需要动态验证码,且平台不缓存患者敏感信息。这让我对推荐患者检测没有后顾之忧,双方隐私都得到了保护。
机构回复
感谢您作为专业人士的认可。医生端平台的安全设计同样至关重要,我们致力于构建安全、高效的医检协同环境,保护好每一位患者和合作伙伴的数据。
乳腺癌术后,主治医生推荐做这个寻找维持治疗方案。我最欣赏的一点是,报告出来后,我可以自主选择在你们平台的账号里永久删除我的报告和数据。虽然我现在还保留着,但有这个‘删除权’在手,感觉主动权在我这儿,不是检测完了我的数据就永远不受我控制了。
机构回复
是的,我们尊重并赋予您数据的自主控制权。根据相关法规和我们的政策,您随时可以行使查询、更正、删除等权利。您的数据,您做主。这是我们的基本原则。
考虑做检测时,我最担心网上提交的个人和病历信息不安全。他们用的是医疗级的加密系统,登录还有二次验证。提交后我试着用其他设备登录,立刻被拦截并要求验证。这种技术上的防护,让我这种有点IT知识的人特别放心。
机构回复
专业的技术保障是信息安全的基础。我们持续投入建设符合医疗数据最高安全标准的信息系统,就是为了抵御风险,让您无忧。感谢您从技术角度给予的肯定,这对我们是莫大的鼓励。
我是主治医生推荐来的,医生也说你们口碑不错,尤其注重患者隐私。我自己体验下来,整个过程中我的手机号、地址等信息只在必要环节给必要的人,没有发生不同部门反复来问的情况,信息管控做得比较集中规范。
机构回复
感谢您和医生的推荐。我们实行最小化信息知悉原则,通过内部系统流转信息,避免无关人员接触您的个人资料,确保信息流转安全可控。
听说有些检测公司会把基因数据拿去做研究,虽然说是匿名的,但心里还是有点别扭。咨询你们客服,他们明确说如果用户不同意,数据绝不用于任何科研,而且同意书里是单独勾选项,不是捆绑的。我选了不同意,他们也完全尊重。
机构回复
感谢您明确指出这一点。我们坚持‘知情同意、自主选择’的核心伦理。所有数据二次使用均需获得用户的单独、明确授权,且可随时撤销。您的选择权始终在您手中。
我本人是结直肠癌患者,对隐私极度敏感。我发现他们报告生成后,在系统里查看时,我的真实姓名是用**部分替代显示的,只有点开具体文件才完整。这种“防窥屏”式的小设计,能防止万一手机被别人看到,真的很贴心。
机构回复
很高兴您注意到这个细节。我们在用户界面设计上确实考虑了多种隐私保护场景,包括信息的部分隐藏、操作超时自动退出等。力求在便捷和安全之间找到最佳平衡。
我是家族史筛查的高危人群,对隐私极度敏感。你们提供的“隐私增强模式”很赞,在报告和系统里,我的名字都用特定位数的代码代替,只有我的主治医生能关联到真实身份。这种“去标识化”处理,让我这种有点“被迫害妄想”的人都挑不出毛病。
机构回复
为您提供安心的服务是我们的荣幸。“隐私增强模式”应用了前沿的去标识化技术,旨在最大限度降低信息集中存储时的潜在风险。您的“挑剔”正是推动我们不断优化安全措施的宝贵动力。
做乳腺癌MRD,咨询时问数据会不会存国外服务器。客服很肯定地说所有数据都存在国内通过安全认证的机房,受国内法律保护。这让我打消了最后一点顾虑,毕竟基因数据太重要了。
机构回复
您的顾虑非常重要。我们承诺,所有检测数据和相关信息均存储于国内高标准信息安全等级保护的数据中心,完全遵守国家法律法规,确保数据主权和安全。请您放心。
给爸爸做肝癌监测,发现他们官网和App关于隐私政策的说明特别详细,不是那种一句带过。而且还有独立的数据保护官联系方式,感觉是动真格的,不是摆样子。有疑问真能找到人问,这底气就不一样。
机构回复
非常感谢您的认真阅读与认可。设立专职数据保护官并公开联系渠道,是我们践行透明监督的承诺。我们坚信,详尽的告知和畅通的沟通渠道,是建立信任的基础。欢迎随时对我们的隐私保护工作提出建议。
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